Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu
  • Na razie nie widać załamania w onkologii dziecięcej z powodu pandemii
  • Porównujemy statystyki zachorowań w Polsce i z innych rejonów świata
  • Zobacz, jakie są niepokojące objawy i gdzie leczeni są mali pacjenci onkologiczni, a kiedy zagraniczna terapia jest ostatnim ratunkiem

Raport ukazuje się w ramach kampanii społecznej Złota Wstążka – Wrzesień Miesiącem Świadomości Nowotworów Dziecięcych, organizowanej przez fundację Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, której celem jest pokazanie wyzwań stojących przed onkologią dziecięcą w Polsce. Więcej szczegółów na: zlotawstazka.pl

PARTNER RAPORTUPARTNER RAPORTU 

Onkologia dziecięca w pandemii

Profesor Alicja Chybicka z Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu mówi, że liczba zachorowań jest taka sama jak rok temu.

Rocznie przyjmujemy około setki dzieci z nowotworami i w naszym szpitalu na szczęście nie obserwujemy mniejszej liczby pacjentów w czasie pandemii. To jest dobry znak, bo świadczy o czujności onkologicznej lekarzy i rodziców.

Chodzi tu głównie o lekarzy, którzy są  na pierwszej linii diagnostycznej, choć nie są onkologami, czyli: okuliści, laryngolodzy, stomatolodzy i neurolodzy. – Choć zdaję sobie sprawę, że teraz z powodu koronawirusa w regionach pacjenci mają trudniejszy dostęp do usg i tomografii, – mówi prof. Chybicka – być może jak już uporamy się z pandemią, to liczba rozpoznawanych nowotworów w 3. i 4. stadium będzie ciut wyższa, bo objawy nie były od razu skojarzone z nowotworem, ale to naprawdę będzie tylko ciut więcej.

Dzieci z chorobami onkologicznymi leczone są w 18 ośrodkach akredytowanych przez Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

Profesor Tomasz Szczepański, rektor Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach i szef Oddziału Hematologii i Onkologii Dziecięcej Szpitala Klinicznego w Zabrzu także przyznaje, że od wybuchu pandemii nie obserwuje, by mniej pacjentów się zgłaszało. – Ale z oceną sytuacji w całym kraju byłbym ostrożny, ponieważ nie mamy zbiorczych danych, by stwierdzić, czy koronawirus nie opóźnił diagnostyki. Wiem, że włoscy onkolodzy zrobili u siebie podsumowania i ocenili, że w czasie pandemii rozpoznawali o około 30 proc. mniej przypadków niż się spodziewali.

Boimy się, że po pandemii może być więcej rozpoznań guzów litych, które nie dają szybko objawów, a plastyczność dziecięcych organizmów jest duża i rozwój choroby może być przez dłuższy czas niezauważony. Nie wykluczam też, że za jakiś czas będziemy rozpoznawać więcej przypadków na wyższych stadiach rozwoju choroby nowotworowej

– mówi Szczepański. 

Co roku w Polsce rozpoznaje się około 1200 nowych przypadków nowotworów złośliwych, u jednego na 6,6 tys. dzieci w ciągu jednego roku kalendarzowego rozwija się guz, to mniej niż jeden procent wszystkich przypadków raka. 

Dlaczego rozpoznawalność jest taka sama lub prawie taka sama jak przed pandemią? – Bo nowotwór kładzie dziecko, zwala z nóg, zazwyczaj idzie jak burza i szybko prowadzi do pogorszenia, dlatego rodzice szukają pomocy – mówi profesor Chybicka. Zawsze powtarzam, że wcześniejsze rozpoznanie, kiedy mamy do czynienia z nowotworem 1. i 2. stadium, może oznaczać łagodne leczenie samą operacją, bez chemii i ślady w organizmie będą o wiele mniejsze. 

Alarmujące objawy sugerujące chorobę nowotworową

  1. szybko narastające powiększenie węzłów chłonnych
  2. pancytopenia, czyli zaburzenie morfologii krwi
  3. narastające bóle głowy w połączeniu z wymiotami porannymi
  4. pojawienie się zeza
  5. pojawienie się guza w tkankach
  6. wylewy okularowe, czyli krwiaki wokół oczu
  7. asymetria twarzy
  8. powiększenie obwodu brzucha
  9. masy groniaste w szparze sromowej, wykwity o wyglądzie gron winorośli
  10. bóle kostne

Im młodsze dziecko, tym ból jest trudniejszy do zlokalizowania, a i ta dolegliwość nie jest zazwyczaj jedynym objawem choroby. Bólom związanym z nowotworem może towarzyszyć zmiana usposobienia, zmniejszenie aktywności, osłabienie, płaczliwość, utrata apetytu i spadek masy ciała. Bóle nóg mogą się pojawiać u chorych na ostre i przewlekłe białaczki, guzy kości. Bóle głowy odczuwa 30 proc. pacjentów z guzem mózgu. W chorobie nowotworowej przyczyną bólu brzucha są rosnące guzy, które powodują ucisk i nacieki nowotworowe w jelitach i węzłach chłonnych. Podobnie w przypadku utrzymującej się gorączki u dziecka lekarz powinien szukać przyczyny, bo może się to wiązać z białaczką, chłoniakiem czy guzem kości.

Wyleczalność według stadiów choroby mamy podobną jak na Zachodzie – około 80 proc. – ale im później wykryty nowotwór, tym koszt leczenia i obciążenie dla pacjenta wyższe – mówi prof. Chybicka – oczywiście rokowania przy zaawansowanej chorobie nowotworowej są gorsze. W Polsce nowotworów w 3. i 4. stopniu zaawansowania u dzieci wykrywa się około 10 proc. więcej niż na Zachodzie, ale i tak trzeba dodać, że onkologom dorosłych marzą się takie statystyki, jak w onkologii dziecięcej.

Terapie nowoczesne w Polsce

Leczenie onkologiczne może składać się z jednej terapii lub z terapii skojarzonej obejmującej chemioterapię wieloczynnikową, radioterapię, chirurgię, przeszczep komórek krwiotwórczych i immunoterapię. Wszystkie dzieci w Polsce z chorobami onkologicznymi są leczone według międzynarodowych protokołów terapeutycznych.

Chemioterapia jest podstawową metodą leczenia, ale guz lity musi być najpierw usunięty chirurgicznie. Chemioterapia często jest podawana i przed operacją, i po niej. 

Nowotwory, w których leczeniu jest najwięcej sukcesów, to ostra białaczka limfoblastyczna, część chłoniaków, nerczak płodowy. Najtrudniej uporać się z neuroblastomą i niektórymi guzami mózgu. 

Ostra białaczka limfoblastyczna jeszcze pół wieku temu była śmiertelna dla każdego dziecka, teraz ponad 80 proc. pacjentów zostaje trwale wyleczonych. 

Guzy ośrodkowego układu nerwowego stanowią pierwszą przyczynę zgonów z powodu raka u dzieci w wieku poniżej 15 lat. Od 1996 r. wprowadzono w Polsce ujednoliconą procedurę diagnostyczną i terapeutyczną, obecnie 70 proc. dzieci z guzami OUN jest wyleczonych. 

Guzy kości stanowią 7-8 proc. wszystkich nowotworów, a odsetek wyleczeń jest na poziomie 70 proc. Dla pacjentów po tej chorobie ważna jest poprawa jakości życia, która polega na operacji oszczędzającej kończynę, zastosowaniu rosnącej endoprotezy. 

W Polsce każdego roku rozpoznaje się około 25-30 nowych przypadków siatkówczaka. Leczenie tego guza obejmuje ogólnoustrojową chemioterapię, napromienianie wiązką zewnętrzną, a czasem także wyłuszczenie. Wskaźnik przeżywalności wynosi nawet 90 proc. przy zachowaniu 85 proc. leczonych gałek ocznych. 

Leczenie za granicą

Profesor Tomasz Szczepański mówi, że staramy się, aby niektóre ośrodki w Polsce również miały certyfikat do badań na najmłodszych pacjentach. Jeśli firma farmaceutyczna ma udowodnione działanie in vitro danej cząstki na zwierzętach, to w kolejnym etapie badań są testy kliniczne na pacjentach. – Często w skali jednego kraju mamy po 1-2 przypadki rocznie danej choroby nowotworowej i wtedy badania są prowadzone w wielu miejscach. Są jednak przypadki, kiedy rodzice zbierają pieniądze na leczenie zagraniczne. 

Na leczenie zagraniczne zbierają pieniądze rodzice dzieci na przykład ze wznową ostrych białaczek. Ale mam nadzieję, że opracujemy terapię u nas. Około 30 dzieci w Polsce potrzebuje nowoczesnego leczenia CAR-T cells, każde kosztuje 1,3 mln zł. Profesor Alicja Chybicka, mówi że teraz korzystał z tej terapii jej 11-letni pacjent z piątą wznową białaczki. – W Przylądku Nadziei pobieramy komórki macierzyste od dziecka i materiał wysyłamy do kliniki w USA, tam genetycy modyfikują go i odsyłają do Polski. 

Na czym polega terapia CAR-T cells – limfocyty T krążą wraz z krwią w naszym organizmie i służą do walki ze zmutowanymi komórkami, których powstają tysiące każdego dnia. Jeśli limfocyty T nie wyłapują nieprawidłowych białek, to można je przeprogramować. Do ich DNA za pomocą wektora wirusowego wprowadza się gen kodujący CAR (chimeric antigen receptor) - chimeryczny receptor antygenowy rozpoznający w sposób precyzyjny określone antygeny komórek nowotworowych, a zatem umożliwiający ich niszczenie przez tak zmodyfikowane limfocyty T. Ten indywidualnie przygotowany preparat podaje się choremu. Przyszłością jest, aby ta terapia była możliwa w Polsce i aby to do nas z Europy przysyłano materiał genetyczny do modyfikacji. 

Leczenie onkologiczne dla pacjentów 18 plus

Prof. Tomasz Szczepański mówi, że onkolodzy i hematolodzy, którzy zajmują się dorosłymi, mówią, że my rozpieszczamy swoich pacjentów. – A ja bym chciał, by nasi pacjenci po ukończeniu 18. roku życia mogli kontynuować terapię w najbardziej przyjaznych warunkach, ideałem byłoby, gdyby w każdym większym ośrodku był taki przyczółek dla pacjentów tuż po przekroczeniu pełnoletności. Przez jakiś czas możemy prowadzić chorych do 21. roku życia, ale ostatecznie może to ograniczać możliwość diagnostyki i leczenia dla najmłodszych pacjentów. Ideałem byłoby powstanie centrów onkologii dla młodzieży i młodych dorosłych, które pojawiły się już w Europie Zachodniej.

Kiedy młody dorosły leży na jednej sali z 70-latkami, nie jest to dla niego komfortowe, czuje się zagubiony, co często rodzi bunt, chęć rezygnacji z leczenia. 

Ślad po chorobie

Sama choroba lub zastosowane leczenie może się wiązać z powikłaniami. Ponad 80 proc. dzieci z chorobą nowotworową przeżywa, jednak u 88,25 proc. z nich zaobserwowano jeden lub więcej objawów związanych z dysfunkcją jakichś narządów. Najczęściej to problemy z krążeniem – 32 proc. ocalałych, po 20 proc. zgłasza zaburzenia czynności układu moczowego, skóry, zębów lub układu kostno-mięśniowego. Otyłość lub niski wzrost dotyczy 21 proc. kobiet i 15 proc. mężczyzn po leczeniu onkologicznym w dzieciństwie.

Przeczytaj także: Błąd w naszym genie odpowiada za 20-25 proc. nowotworów

Artykuł otwarty w ramach bezpłatnego limitu

Wypróbuj prenumeratę cyfrową Wyborczej

Nieograniczony dostęp do serwisów informacyjnych, biznesowych,
lokalnych i wszystkich magazynów Wyborczej.